comunidades

Conoce la buena labor realizada por MEF2C 

En los últimos días me habréis visto compartiendo publicaciones y fotos de la Asociación MEF2C, y hoy quiero explicaros por qué...no sin antes daros las gracias a todos los que habéis dado un "Me gusta" en su página de Facebook o también habéis compartido sus publicaciones solidarizándoos con su causa.



La Asociación MEF2C nació hace tan solo un par de semanas en Castellón, y la fundaron los familiares de Celia y Guillem, los dos únicos niños españoles diagnosticados con el "Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C", una enfermedad rara. Celia, de 4 añitos, es la sobrina de una de mis amigas, y conozco la historia desde el principio: los problemas, miedos, la incertidumbre, y finalmente el diagnóstico y la esperanza de un nuevo camino que han empezado hace poco.



El Síndrome de Microdeleción 5q13.4 consiste en la ausencia de genes o de parte de ellos en el cromosoma 5. En el caso de estos niños, el gen afectado es el MEF2C, y esto provoca retraso en el desarrollo psicomotor, crisis epilépticas, bajo tono muscular, discapacidad en el aprendizaje, movimientos estereotípicos, rasgos de autismo, problemas en el lenguaje (la mayoría de niños no hablan pero pueden comunicarse a su manera), etc.

Recientemente han encontrado un rayo de luz en las investigaciones del Dr. Stuart Lipton (Universidad de San Diego, California), que ya está probando un posible medicamento en ratones que ayudaría a mejorar la calidad de vida de estos niños, aproximadamente unos 50 en todo el mundo. Es por esto que, después de contactar con el investigador y que él les expusiera la problemática de la falta de fondos para continuar con las pruebas, decidieron crear la asociación con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y recaudar fondos que permitan a este médico llegar hasta el final de su investigación.



Por tanto, os escribo este post con los mismos objetivos que tiene la asociación: concienciaros de esta problemática, sensibilizaros con ella y pediros que intentéis ayudar como podáis, porque por pequeña que parezca vuestra ayuda, para ellos es un paso de gigante. Tenéis varias maneras de ayudar:

- Difundir su causa compartiendo este post, su página de Facebook, o su página web: www.asociacionmef2c.com.

- Haciéndoos socios AQUÍ (20 € al año, todo para la investigación del Dr. Stuart Lipton) o haciendo un donativo AQUÍ.

-Dando ideas a la asociación sobre cómo organizar algún evento, lo que se os ocurra: conciertos, carreras, mercadillos...están empezando y cualquier idea es bienvenida. Podéis contactar con ellos en el 670305476 o en asociacion.mef2c@gmail.com. En el poco tiempo de vida que llevan, ya han realizado actos con el CD Castellón, han recibido el apoyo de un artista de nivel nacional como Antonio Orozco y han sido portada de periódicos tan importantes como el Levante de Castellón y El Mundo Castellón al Día. Aquí en QCLR van a tener un banner permanente.

¡Muchas gracias por vuestra ayuda! Con este tipo de historias te das cuenta de que hay mucha gente buena por el mundo, que no se diga que vosotros sois menos, ¡ayudadme a demostrar que los buenos somos más! ¡¡GRACIAS!!

Fuente: este post proviene de Qué cuenta la rubia, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
Creado:
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

¡Buenos días a todos! Ahora que parece que por fin nos hemos librado del frío (no hablemos muy alto por si acaso) y los días son más largos después del cambio de hora, estaréis de acuerdo conmigo que ...

Hace más de medio año que visitamos El Guano con unos amigos, y con un más que notable retraso os lo traigo hoy a todas vuestras pantallas. Más vale tarde que nunca, dicen... El Guano está en La Vall ...

Etiquetas: Lifestyle

Recomendamos

Relacionado

música y lectura antonio madrid souto belle and sebastian ...

"GOD HELP THE GIRL", el musical escrito y dirigido por Stuart Murdoch, líder de Belle & Sebastian, se estrena en España el 19 de septiembre. Tras su presentación en enero de este año en el Sundance Film Festival, donde recibió el premio especial del jurado, y su paso por el Festival Internacional de Berlín, este fin de semana se estrena en nuestro país "God Help The Girl", el m ...

noticias sagunto puerto de sagunto ...

Se va a liar gorda el 3,4 y 5 de junio en Sagunto y en el Puerto de Sagunto con el Percumón. Mi amigo Fede Rich, hace 3 años que se metió en el digno "fregado" de ayudar a los demás y con mucha ilusión, amigos, familia y poco más, puso en marcha una iniciativa conocida como Green Espai y la asociación cultural Viure Dignament (vivir dignamente). Green Espai es el local de dicha asociaci ...

Featured Noticias Bodegueros ...

La Asociación de Bodegueros de los Estados Unidos (ASOBEU) anuncia que las bodegas se reservarán el derecho de prohibir la venta de marihuana en sus tiendas. Esto en el caso de que la hierba se legalice en el estado o en la Ciudad de Nueva York. Así lo expresa el secretario general de la ASOBEU, Francisco Marte, quien considera que las bodegas deberían estar libres de sustancias que puedan afec ...

Featured Noticias Cabello ...

Con un emotivo gesto Maluma ha sorprendido a todos en sus redes sociales. El cantante colombiano visitó a varios niños que padecen cáncer. En la oportunidad de unirse a la lucha contra la enfermedad del cáncer, Maluma quiso aportar su grano de arena y dejó ver en un video, que subió a su cuenta de Instagram, cómo fue que cooperó con la iniciativa que se conmemora a nivel mundial cada 4 de febrero. ...

Adalia, es una niña de 11 años que padece una rara enfermedad genética de la infancia, pero debido a su condición, el apoyo de su madre y la simpatía que transmite, se ha vuelto viral en varias plataformas digitales. En Youtube, por ejemplo, cuenta con casi 2 millones de suscriptores. La pequeña presenta envejecimiento brusco y prematuro  Esta rara afección conocida como progeria la padece uno de ...

Featured Noticias Green Card ...

Obtener la Green Card no es tan fácil como quisieras. Durante el Gobierno que preside Donald Trump se ha construido una especie de muro virtual que obstaculiza la llegada de inmigrantes legales al país. Según denuncia la Asociación Americana de Abogados de Inmigración, el tiempo necesario para obtener un visado casi se ha duplicado en los últimos cuatro años, y los retrasos han alcanzado un nivel ...

Reserva de la Biosfera de los Argüeños. La Asociación Pescaleón participa en las jornadas de difusión del Patrimonio local de la Reserva de la Biosfera de los Argüeños, colaborando y promoviendo el conocimiento, la recuperación de los ríos y su valor en el espacio rural. El próximo sábado, día 3 de diciembre a las 12,00 h., en el Ayuntamiento de Vegacervera se impartirá una conferencia a cargo de ...

música y lectura amalia yusta chlöe's clue ...

Juan Fortea pone en marcha esta iniciativa al margen de la industria musical Con las ganas de sentir la música bajo el escenario pero también sobre él. Cuidar a los músicos y proporcionarles, en la medida de lo posible, todo lo necesario para que sus directos lleguen a la gente y la gente, en definitiva, llegue a los conciertos. Así es como nace The Mackenzie Sessions, que por fin echa a andar en ...

Bienestar animal

Quiero presentaros a GLOBAL ANIMAL: Desde que he conocido a Global Animal, estoy muy orgulloso de poder COLABORAR y formar parte de esta asociación, gracias a este equipo de compañeros amantes de los animales,  me he dado cuenta de que aún hay esperanza para todas aquellas personas que creemos que puede hacerse un trato y/o uso sostenible de nuestros compañeros peludines, en este caso, me es un pl ...

Como cada año, el centro de la Ciudad de México, se cubrió de verde, blanco y rojo para conmemorar un aniversario más del inicio de la Independencia de México.    El recorrido que inició en la Plaza de la Constitución y terminará en el Campo Marte inició puntualmente a las 11:00 horas y nos dejó postales increíbles. Estas son las mejores fotos:          En el evento anual participaron 18,844 eleme ...