Raros | Promo largometraje "Luces" | Malformación de Arnold Chiari

Uno de los obstáculos más difíciles de llevar cuando sufres una enfermedad rara, es el hecho de sentirse diferente. Pero hasta llegar a ese punto, nos vemos obligados a recorrer largos o cortos caminos que siempre dependerán de la falta de especialización de los médicos con los que nos encontramos o simplemente, por la baja incidencia de esa patología. Pero así somos, raros. Y así nos hacen sentir…

Agradecimientos

Éste vídeo está dedicado a todos vosotros…

A los afectados por la Malformación de Arnold Chiari y Siringomielia a nivel nacional e internacional, por aportar su imagen para  la realización del vídeo “Raros”.

A las productoras de “LUCES” por su maravillosa iniciativa solidaria en apoyo a FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras , para ayudar a todas esas personas que padecen una enfermedad poco frecuente. Por brindar esa visibilidad que tanto necesitamos.

Un proyecto que destinará el 15% de todo lo recaudado por la explotación del film, en cualquier modalidad y sin límite de tiempo, para ayudarlos. En cuanto al resto de lo obtenido, una vez cubiertos los gastos, destinarán el 100% de todas las recaudaciones a producir la tercera parte de esta trilogía, para que éstos niños puedan vivir en una sociedad que conozca lo que es una ER y disponga de un modelo social y sanitario que atienda sus necesidades, que puedan disponer de las mismas oportunidades, sin importar la rareza de su enfermedad, que respondan en definitiva, de forma integral a las necesidades de los niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco frecuentes. 

Al artista “PUTSASOLL” , por permitir que su precioso tema “Our breeze” ,  brinde  su magia musical en el mosaico de fotos de todos los afectados por la Malf. de Arnold Chiari.

A FEDER por su magnífica labor constante tratando de unir a toda la comunidad de familias. Haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar la esperanza y calidad de vida.

A TODOS, GRACIAS

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Raros

Vídeo con subtítulos en Francés,Inglés,Alemán e Italiano.

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Nota importante

El vídeo rige bajo una licencia de Creative Commons.
Contiene imágenes de los afectados por la malformación de Arnold Chiari y  que han cedido voluntariamente para participar únicamente en éste proyecto. Por lo que, se prohíbe la edición del mismo para otros fines sin consentimiento de su propiedad.


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