Finalmente y después de muchos imprevistos que casi boicotean mi aventura madrileña por culpa de la cancelación de mi vuelo horas antes de su salida… he podido vivir el estreno de Luces de una forma muy mágica y especial, sobre todo por la compañía.
Ilusionados, mis amig@s compi chiari’s y yo, llegamos sobre las 20:00 a los cines Séptimo Oficio ubicados en Burgo Centro, Las rozas. No negaré que nerviosos, por la incertidumbre de no saber cuánta gente iría pero pletóricos por vivir juntos ésta aventura.
No todos los días contamos con el apoyo de proyectos que contribuyen a dar visibilidad a una enfermedad rara como es la Malformación de Arnold Chiari y solo por ello, estaremos allí apoyando!
Ya en el interior, saltamos de alegría viendo los carteles que anuncian la proyección del largometraje. No faltan las risas y las fotos!!
Conociendo más afectados de la Malformación de Arnold Chiari
Pudimos conocer a mucha gente afectada por la Malformación de Arnold Chiari y amigos seguidores del Rincón de una Chiari que se desplazaron para apoyar el evento lo cual nos hizo mucha ilusión a todos los presentes y por ello doy las gracias de corazón. Un gesto que dice mucho del tipo de personas que sois vosotros!!
Sin darnos cuenta y en pocos minutos, empezaba a llegar gente. La emoción se palpaba en el ambiente, faltaba menos para disfrutar de Luces y además sin darnos cuenta, se había convertido en una especie de encuentro personal con aquellos con los que muchas veces habíamos hablado virtualmente a través de las redes.
El Photocall
Productora, dirección y algunos miembros del reparto se fotografiaban en un photocall que sin duda logró emocionarme hasta el punto de asomar la lágrima. Empecé a sentirme parte real de aquella historia viendo la florecilla plasmada en ese enorme cartel!
Por ello, siempre estaré agradecida al productor Jose Luis Pedrero.
Por permitirme el lujo de participar y aportar mi diminuto granito de arena a un proyecto que siempre,siempre y siempre tendrá mi apoyo incondicional.
Alicia Jane, Verónica Mengod, Malena Gracia, Caterina Ros y Federico Alonso, como parte del reparto de Luces, posaban con productores,dirección y asistentes siempre con la sonrisa por delante. Entre ellos Regina Do Santos la cual, también estuvo presente en la proyección del largometraje.
Más fotos AQUI
También tuve mis momentos de postureo en plan diva, aunque por dentro me moría de la vergüenza. Eso si, primero me fijé en las posturas de Malena Gracia porque no sé como lo hace, queda perfecta en todas las dichosas fotos!! Conste en acta que lo intenté, aunque el resultado es el que es…jajaja
Tomando asientos
El director de Luces Alfredo Contreras, sonriente aguardaba en su asiento a la espera de la charla que daría posteriormente. Atrás la productora, reparto , representante de Feder y el resto de asistentes que aguardaban ansiosos con sus palomitas entre las manos.
Antes de que Luces diera el pistoletazo de salida, pudimos disfrutar de la charla del director acerca de la película y del proyecto solidario destinado a los niños afectados por enfermedades poco frecuentes. Destacar el interés y preocupación mostrado por la situación actual de los afectados y su necesidad de promover éste tipo de iniciativas. De ahí a que Luces sea mucho más que un simple largometraje…y solo por ello, merece todo nuestro apoyo.
VÍDEO DE LA CHARLA EN BREVE ! ( estoy editando los ajustes del color ya que la sala estaba oscura, en cuánto lo tenga lo adjunto a éste artículo )
FEDER – Federación española de enfermedades raras
También contamos con la visita de una representante de Feder, la cual también aportó una pequeña introducción y actualidad sobre las enfermedades raras. A nivel personal, opino y creo fervientemente, que Feder podía haber hecho mucho durante todo éste tiempo atrás para promover un evento como éste, pero sin embargo he podido comprobar que el interés ha sido más bien nulo.
Teniendo en cuenta que se destina 15% de la recaudación a favor de Feder para ayudar a los niños afectados por una enfermedad rara, podían haber al menos difundido mediante sus redes sociales. Eso como mínimo.
Como afectada y en mi opinión a título personal, me ha parecido un abandono total por su parte, ya que contando con los medios y herramientas de la que ellos disponen, podían haber ayudado a que Luces llegara a más comunidades para su proyección , una oportunidad que nos hubiera regalado una visibilidad brillante. Pero no se molestaron ni en compartir información o dedicar unas palabras en un mísero twit…(por poner un ejemplo)
Asociaciones de Arnold Chiari ¿ dónde estáis ?
No iba a hacer mención de ello, pero la verdad debe encabezar la comparsa. Y más de lo mismo…
Ninguna de las asociaciones se han pronunciado y menos hecho acto de presencia, aunque tengo que decir que Femacpa hará un evento en Barcelona más adelante y proyectará la película GRATIS por lo cual no habrá fondos que se destinen a niños afectados por enfermedades raras (sin comentarios al respecto…) …al menos, algo hará y si todo va bien, allí estaré también.
Tampoco faltó la música
Por supuesto la música no faltó y pudimos disfrutar de la presentación y proyección del vídeo clip “Sólo me queda soñar” interpretado por Caterina Ross . Dicho tema forma parte de la banda sonora de Luces.
VIDEO CLIP AQUÍ
Orgullosa de mi paisana!
En resumidas cuentas…
Ahí queda claro que los afectados y seguidores que se desplazaron al evento, han dado mayor ejemplo que cualquiera de las asociaciones existentes en nuestro país.
GRACIAS
VOSOTROS SOIS EL EJEMPLO DE SOLIDARIDAD Y NO ELLOS
Luces, La Película
No voy a hacer ni mucho menos spoiler porque me gustaría que la veáis en cuánto os sea posible. Solo diré y ciñéndome estrictamente a poco más de lo que se puede visualizar en los trailer, Luces es una película con un trama que tiene atrapada desde el principio hasta el final. Sorprendida porque es de ese tipo de películas que esperas que termine de una forma y luego te sorprende de otra. Al menos eso me pasó a mi!
Además, hay ciertas similitudes entre la vida personal y aspiraciones de la protagonista con mi propia experiencia, y eso hace que la sienta mucho más.
Por eso Luces para mi, siempre será especial en todas sus formas.
Al finalizar , los aplausos envolvieron la sala mientras los créditos de la película seguían rodando. Nadie se movía de su asiento, solo se apreciaba el sonido las palmas chocando las unas con las otras. Me hubiera gustado capturar cada momento, pero me permití el lujo de disfrutar de ello sin cámaras, ni teléfonos…
Finalmente abandonamos la sala comentando esos momentos que nos hicieron estremecer en nuestras sillas, Esos momentos en los que la protagonista trata de cumplir su sueño a pesar de la dificultad de los síntomas de la malformación de Arnold Chiari. Situaciones que solo los afectados entendemos muy bien, a nuestro pesar…
Lo que también se vivió fue el agradecimiento general por parte de los asistentes. De las miles de enfermedades raras que existen a día de hoy, el Chiari fue la elegida y ese pequeño gesto, nos hizo felices a todos de alguna manera.
Solo espero que a partir de éste momento, Luces pueda recorrer más comunidades y de esa forma, no solo recaudar en su labor solidaria o disfrutar de la película sino, para que podáis vivir la experiencia de una forma mucho más intensa rodeados de amigos y otros afectados..
Y de esa forma, ser el ejemplo que no dan ni asociaciones ni federaciones.
POR TI, POR MI, POR ELLOS
Más fotos AQUI
Fuente: este post proviene de El Rincón de una Chiari, donde puedes consultar el contenido original.
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