Desde que tenía 4 años, Savannah Fulkerson es alérgica a la luz del sol. Para ella, salir a la calle no es sólo molesto, sino directamente una tortura; cualquier exposición directa a los rayos solares, hace que su piel se queme, dejando cicatrices visibles y ampollas por su cuerpo.
"Cuando estábamos al aire libre alrededor de 20 minutos, mi hija me decía: me quemo", explica la madre de la niña en el programa de televisión Good Morning America. También comenta que su dolor era tan fuerte que "gritaba desesperadamente, como si la atropellara un coche y lloraba durante horas y horas."
Aunque la enfermedad es incurable, la madre de la niña comentó que el diagnóstico ha hecho que ahora pueda protegerla mejor y el año pasado incluso viajó para reunirse con otra niña que tiene el mismo problema. Ahora, Savannah es miembro del equipo de animadoras y también hace gimnasia de interior. Sin embargo, cada día se enfrenta a grandes desafíos para evitar la luz solar. No puede sentarse con los otros niños durante el recreo o debe nadar cuando el sol se va.
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